SMA hastası çocukların ilaca ulaşmasında sorun var..
3 yaşındaki Hazal 5 doz ilaç tedavisi aldı ancak 6. doz için izin çıkmadı.
21 Şubat 2019 20:37SMA (Spinal muskuler atrofi) hastalığının ilaçlarının karşılanması konusunda yapılan açıklamalar ile getirilen yasal düzenleme arasında farklılık olduğu gözleniyor.
SMA hastalığının tek dozu 125 bin dolar olan ilacı 3 yaşındaki Hazal'ın mimiklerini geri getirmeye başlamıştı. Hazal bebek bu zamana dek beş doz ilaç tedavisi aldı ancak solunum cihazına bağlı olduğu için altıncı doza onay çıkmadı...
Hareketlenme başlamıştı
Hastalığın tek dozu 125 bin dolar olan ilacı, 3 yaşındaki Hazal'ın mimiklerini geri getirmeye başlamıştı. Hazal bebek bu zamana dek beş doz ilaç tedavisi aldı ancak altıncı doza onay çıkmadı. Habertürk'ten Öznur Karslı'nın haberine göre 6. doza Hazal solunum cihazından ayrılamadığı için ret cevabı verildi.
Hazal'ın babası Volkan Semiz;
"Çocuğumuz tamamen yatağa bağımlı. Herhangi bir tedavi süreci yok şu anda. İlacı almadan önce bütün mimikler, hareketler durmuştu. Yüz mimikleri, göz teması, el bileklerinde ve ayak bileklerinde hareketlenmeler oldu ama solunum cihazından ayrılamadığı için ret cevabı verildi" dedi.
3 farklı heyetten 3 farklı rapor
Semiz; "Cumhurbaşkanı bununla ilgili açıklama yaptı. İlacın bütün SMA hastalarına verileceği ibaresini kullandı. Çıkan yasada belli ibareler var. 'Cihaza bağlı çocuklara verilmeyecek' ibaresi var. Bu yüzden dolayı yüzde 90'ın üzerindeki hasta tarafı, cihaza bağlı olduğu için ilaca ulaşamıyor" dedi.
Hazal'ın engel oranı da düşürüldü. Bu nedenle Hazal engelli bireylere ödenen desteklerle, evde bakım hizmetinden de yoksun olacak.
Baba Semiz, "Hazal'ın engel raporu ilk önce yüzde 60 verildi. Biz buna itiraz ettik, sonra yüzde 88'lik bir oran çıktı. Buna da İl Sağlık Müdürlüğü itiraz etti. Üçüncü bir hakem heyetine gittik. Burada yüzde 76 oranında bir engellilik raporu verildi, ağır engelli ibaresi var. Yalnız bunun neye göre verildiğini anlamış değiliz. Her kurumdan farklı bir sonuç çıktı" diye konuştu.
