SGK Başkanı Bağlı; "Nadir hastalıklarla ilgili vakaları ajite edenler var.. "

sgk-baskani-bagli-nadir-hastaliklar-vakalarini-ajite-edenler-var

SGK Başkanı Bağlı, nadir hastalıklarla ilgili olarak bazı vakaları ajite etmek suretiyle bir şeyler dayatmaya çalışanlar bulunduğunu söyledi.


13 Haziran 2017 12:50

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Başkanı Mehmet Selim Bağlı, 114 kişilik liste oluşturulan SMA hastalarına yönelik ilaç temin çalışmalarının devam ettiğini belirtirken, nadir hastalıklarla ilgili olarak bazı vakaları ajite etmek suretiyle bir şeyler dayatmaya çalışanlar bulunduğunu söyledi.

Bağlı, önceki gün iftarda buluştuğu bir grup gazetecinin sorularını yanıtladı. Bağlı, nadir görülen bazı hastalıklarla ilgili olarak, klinik çalışmaları tamamlanmamış ya da dünyada sosyal güvenlik sistemleri tarafından henüz geri ödeme listesine alınmamış ilaçlar konusunda kamuoyu baskısı yaratılarak SGK’ya bir şeyler dayatmaya çalışanlar olduğunu ileri sürdü.

Bu amaçla bazı vakaların ajite edildiğini kaydeden Bağlı, SMA hastaları için de benzer bir hava oluştuğunu dile getirdi.

Sorun etkisinin tam olarak bilinmemesinde

SMA ilaçlarının her bir dozunun 750 bin dolar olduğunu ve bir hasta için en az 6 doz kullanılması gerektiğini belirten Bağlı, kalıcı olarak hastalığı iyileştirip iyileştirmediğinin zamanla ortaya çıkacağını, şu an sadece, ilacın 6 aydan küçük bebekler üzerinde daha etkili olduğunun bilindiğini ifade etti.

Bağlı, ilaç çok pahalı olmakla birlikte esas sorunun etkili olup olmadığının bilinmemesi olduğunu vurgulayarak, “Sadece maliyeti yüksek olduğu için alınmıyor gibi bir hava oluşuyor. Bu haksızlık” diye konuştu.

Hiçbir ülkede geri ödemede değil

 Bağlı, ilacın verileceği hastaların 6 aydan küçük olması gerektiğini, hasta seçiminin buna göre yapıldığını söyledi. Farklı üniversitelerden hocalardan oluşan bilim kurulunun çalışmalarının devam ettiğini kaydeden Bağlı, ilacın, ABD dahil dünyanın hiçbir sosyal güvenlik kurumu ya da sigorta şirketi tarafından henüz geri ödeme listesine alınmadığını, Almanya’nın alıp almama konusunda araştırma yaptığını anlattı.

Başkan Bağlı, bu tür nadir hastalıklar konusunda hastaların ve yakınlarının duygularının, psikolojilerinin çok önemli olduğuna, gereksiz umut ve beklenti yaratıldığında hayal kırıklığı yaşadıklarına dikkat çekti.

Kaynak için tıklayınız


Facebookta paylaş Twitterda paylaş


Bu haberleri de okumak isteyebilirsiniz :

Okuyucu yorumları
Bu habere henüz yorum girilmemiştir.
Yorum yaz