İlaç krizi Bakanlığı harekete geçirdi.. Evleneceklere SMA testi..

İlaç krizi Bakanlığı harekete geçirdi.. Evleneceklere SMA testi..

SMA hastası bebeklerin tedavisinde kullanılan çok pahalı bir ilacının teminine ilişkin sorunlar ,Sağlık Bakanlığı'nı harekete geçirdi.


17 Haziran 2017   13:00

Son dönemde yaşanan SMA ilacı krizi, Sağlık Bakanlığını harekete geçirdi. Evlenecek tüm çiftlere doğacak bebeklerinde SMA hastalığı olma ihtimalini tespit eden bir test yapılması için hazırlıklara başlandı.

Sağlık Bakanlığı,böylece hareket sinir hücrelerinden kaynaklı bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi'nin (SMA) önceden tespit edilebilmesi için önemli bir adım atıyor.

Hürriyet Gazetesinden Meltem Özgenç'in haberine göre, evlenecek tüm çiftlere "preimplantasyon genetik tarama testi" yapılması için harekete geçen Bakanlık, taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere tüp bebek yapmalarını önerecek.

Embriyolar  anne rahmine transfer edilmeden önce incelenecek ve sağlam genli embriyo anneye nakledilecek. Böylece bebeğin SMA hastası olarak doğması engellenecek. SMA yılda ortalama 300 çiftte görülüyor.

Talasemi testi de yapılacak

Bakanlık yaptığı çalışmada evlenecek çiftlere sadece SMA testi değil,ayrıca "Talasemi" testi de yapacak. Konuyla ilgili SGK'ya bir yazı gönderen Sağlık Bakanlığı, çalışmayı tüm ayrıntıları ile anlattı. SGK'dan edinilen bilgiye göre, Bakanlığın bu girişiminin ardından, taşıyıcı olduğu belirlenen çiftlerin tüp bebek masraflarının karşılanıp karşılanmayacağına dair çalışma yapılacak.

Kurum şu anda hasta çocukların iyileşmelerini sağlayacak ilacın geri ödemesi için çalışmaya devam edecek.

SMA hastaların umudu olan pahalı ilaç

Son yıllarda Amerika'da üretilen pahalı bir ilaç, SMA hastalarının umudu oldu. İlacın Türkiye'deki hasta bebeklere de ulaştırılması, veya nasıl ulaştırılacağı konusu henüz tam olarak çözülebilmiş değil. Geçtiğimiz günlerde, bir dozunun 750 bin dolar olduğu ifade edilen bu ilacın verileceği bebekleri seçimi için önce kriterler tespit edildi, daha sonra, yaşları 6 ayın altında olan 114 hasta bebek belirlendi.

Listeye giremeyen SMA hastası çocukları aileleri bu durum tepki göstererek, çeşitli eylemlerle kendilerine de ilacın sağlanmasını temin etmeye çalışıyorlar. Artık birer trajedi haline gelmiş olan SMA hastası çocukların durumları da sık sık basında yer alıyor.


Facebookta paylaş Twitterda paylaş


Bu haberleri de okumak isteyebilirsiniz :

Okuyucu yorumları
Bu habere henüz yorum girilmemiştir.
Yorum yaz